L’importance de la protection de la vie privée dans l’industrie des sciences de la vie
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L’importance de la protection de la vie privée dans l’industrie des sciences de la vie
7 Septembre, 2023
La transformation numérique que connaît la société moderne a accru l’importance de la protection de la vie privée dans tous les domaines de la vie. On peut penser à plusieurs secteurs d’activité touchés par les nouvelles implications du droit à la vie privée. Cependant, il existe un secteur dans lequel le concept de protection de la vie privée revêt une importance cruciale : Les sciences de la vie. Notre objectif est de décrire les particularités de ce secteur et d’illustrer les risques potentiels d’utilisation abusive des informations personnelles qui y sont traitées.
Deux concepts
Il existe deux concepts clés dans ce domaine : D’une part, la notion générale d’industrie des sciences de la vie, qui comprend la recherche, le développement et la fabrication de médicaments, de technologies médicales et biomédicales, de soins de santé, de transformation des aliments et de tout autre produit visant à améliorer la vie des organismes, y compris, des êtres humains.
D’autre part, la conceptualisation de la protection de la vie privée et des données a élargi non seulement sa pertinence mais aussi l’étendue de son interprétation (c’est le cas des différences théoriques entre les pays qui se concentrent sur la protection de la vie privée et ceux qui optent pour la protection des données, mais ce débat n’est pas l’objet de cet article). Ce qui est vrai, c’est que la protection de la vie privée et la protection des données visent toutes deux à garantir “le droit des individus au respect de leur vie privée”.
Des définitions ci-dessus, nous pouvons déduire deux idées claires. Premièrement, que l’accent est mis sur les individus et deuxièmement, que le lien entre ces concepts est inévitable. Non seulement en raison de la contribution nécessaire de l’industrie des sciences de la vie au développement de la société, mais aussi en raison de la fréquence et de l’impact considérable de cette industrie dans la vie des gens.
Des doutes sur notre dernière déclaration ? Remplissons la liste de contrôle :
- Avez-vous consulté un hôpital ou un spécialiste de la santé au cours de l’année écoulée ?
- Avez-vous téléchargé une application pour vous aider à atteindre vos objectifs en matière de poids, de santé et de sommeil ?
- Avez-vous été invité, vous ou une personne de votre entourage, à participer à l’essai d’un nouveau médicament ou d’un nouveau traitement médical ?
- Vivez-vous dans un pays où les dossiers électroniques des patients sont utilisés ?
- Avez-vous déjà reçu une facture d’un prestataire de soins de santé indiquant les services fournis ?
La liste des questions peut être très longue, surtout dans notre société moderne où la technologie joue un rôle clé dans notre vie quotidienne et a facilité l’accès à toutes sortes d’informations et de services par l’intermédiaire de nos téléphones mobiles, de nos ordinateurs portables et même de nos montres. Aujourd’hui, il n’est pas surprenant que nos informations personnelles naviguent d’un endroit à l’autre à un niveau plus élevé qu’auparavant, mais qu’en est-il des risques qui y sont associés ?
La principale menace est la perte de contrôle sur nos informations médicales, génétiques ou biométriques. Celles-ci sont toutes définies comme des “catégories particulières d’informations personnelles” et les législations modernes les protègent en exigeant des conditions supplémentaires pour leur traitement, voire en le subordonnant au consentement des personnes. La raison n’est autre que la nature intime de l’information elle-même, qui permet d’identifier des conditions de santé potentielles, l’aptitude à certaines tâches et peut donner lieu à une discrimination potentielle.
Si l’échange de ce type d’informations peut être considéré comme nécessaire et logique pour atteindre certains objectifs (par exemple, un médecin qui demande des résultats à un laboratoire pour établir un diagnostic), on ne peut nier que des risques existent et que l’impact sur les individus peut être particulièrement préjudiciable et, dans certains cas, irréversible (par exemple, des résultats envoyés au mauvais patient).
La liste suivante présente quelques-uns des dangers potentiels auxquels les personnes peuvent être exposées. Vous pouvez cliquer sur chaque titre pour en savoir plus. Il ne s’agit pas d’une liste exhaustive, mais quelques exemples peuvent aider à illustrer l’importance de la protection de la vie privée dans l’industrie des sciences de la vie et à identifier les menaces à atténuer.
- Collecte excessive d'informations
- Accès illégal
- Identification du patient
- Perte, altération ou manque de disponibilité
- Profilage basé sur des informations relatives à la santé.
Bien que la fonction de l’industrie des sciences soit nécessaire, des mécanismes doivent être mis en place pour réduire la collecte d’informations personnelles, y compris d’informations sensibles, au strict nécessaire pour atteindre l’objectif spécifique. L’objectif principal est d’éviter que les individus ne fournissent leurs données sensibles sans justification. Cela repose non seulement sur le pouvoir que chaque individu doit avoir sur ses données, mais aussi sur la nécessité de prévenir les abus et d’atténuer ces risques (ce qui est l’une des principales missions des responsables du traitement des données).
Également appelé accès non autorisé, l’accès illégal représente l’une des conséquences les plus dangereuses d’une protection insuffisante des données. Cela peut être le cas lorsque nos informations confidentielles sur la santé sont divulguées à des parties qui ne sont pas impliquées dans nos soins de santé ou notre traitement. Quelles en sont les conséquences ? Certaines situations dramatiques peuvent être évoquées, comme le licenciement abusif (imaginez par exemple qu’une entreprise ait connaissance d’un état de santé qui peut être interprété comme une entrave à la productivité de l’employé) ; une autre situation pourrait être le refus d’assurance à certaines personnes en raison de leur dossier médical (par exemple, certains cas ont déjà été signalés où des personnes ayant été affectées par des maladies ont été rejetées non seulement par des compagnies d’assurance, mais aussi par des organismes de crédit). À cet égard, il est important de ne pas sous-estimer notre imagination en ce qui concerne l’utilisation abusive potentielle de ces informations confidentielles, car les menaces peuvent prendre diverses formes.
Alors que cette situation peut sembler d’importance mineure et même nécessaire (par exemple, faire correspondre avec précision des résultats d’analyse avec le bon patient), nous ne pouvons pas ignorer que le lien entre certaines informations sensibles et des individus spécifiques peut également avoir des conséquences négatives, comme dans le cas de personnes souffrant de maladies faisant l’objet de préjugés. En outre, cette situation peut non seulement concerner la personne concernée, mais aussi s’étendre à ses proches, ce qui entraîne des dommages plus importants. Il est donc essentiel de protéger la confidentialité lors du traitement des données.
Ce point reflète l’impossibilité d’accéder aux données sensibles ou de les retracer, ou encore la modification de ces informations, qui peut se traduire par des retards ou des diagnostics erronés. Une remarque importante à cet égard est l’augmentation des attaques de cybersécurité, qui visent en particulier les hôpitaux et d’autres entreprises liées aux soins de santé, en raison du potentiel et de la richesse des données de santé.
Un autre risque mérite d’être mentionné : l’utilisation potentiellement abusive des informations sur la santé à des fins commerciales et économiques. De nos jours, le profilage est utilisé pour identifier les produits ou les services que les individus sont susceptibles d’acquérir dans le but de les promouvoir de manière personnalisée. C’est pourquoi l’accès à nos informations sensibles peut être particulièrement intéressant pour certaines entreprises, sans parler de l’augmentation de la pression exercée sur les personnes qui sont persuadées de payer pour des produits ou des services dont elles n’ont peut-être même pas besoin.
Conclusion
Comme nous pouvons le constater, le concept de protection de la vie privée dans l’industrie des sciences de la vie est important et doit être abordé de manière appropriée de deux points de vue : en relation avec les conséquences potentielles de son non-respect et en tenant compte du secteur spécifique dans lequel les informations personnelles sont traitées. Plusieurs éléments doivent être pris en compte pour un bon plan de conformité et il est essentiel de comprendre les spécificités de l’industrie ainsi que les exigences en matière de protection des données à caractère personnel pour parvenir à un équilibre.
Pour en savoir plus sur la législation relative à la protection de la vie privée dans le domaine des sciences de la vie en Europe, cliquez ici.